Comment faciliter le quotidien des enfants épileptiques à l’ecole ?

Enfant à l'école
Crédit : Mike Fox

L’épilepsie est une maladie neurologique chronique qui touche près de 100 000 jeunes en France. Près de 4 000 enfants de moins de 10 ans sont diagnostiqués chaque année. Les formes d'épilepsie sont multiples. Elles résultent d’une décharge électrique anormale au niveau des neurones du cerveau.
Les manifestations cliniques peuvent être des absences, des crises partielles (mouvements incontrolés, comportement inhabituel, etc.), ou des crises généralisées avec convulsions (contractions musculaires, mouvements répétitifs, etc.). Ces crises, la pathologie ou les traitements perturbent le quotidien de l’enfant notamment à l’école. 

Quelles difficultés peuvent rencontrer les enfants épileptiques à l’école ?

On estime que 1 enfant sur 3 atteint d’épilepsie a des difficultés scolaires. Les crises d'épilepsie interfèrent avec le développement cérébral normal. Chez l’enfant, la maturation cérébrale n’étant pas achevée, la pathologie épileptique altère davantage les fonctions cognitives pouvant entraîner des troubles dans son quotidien.

Certains enfants peuvent présenter des difficultés d’apprentissage comme des problèmes de mémorisation immédiate ou de concentration. Ils peuvent également souffrir de lenteur, de fatigue ou de passivité parfois causées par le traitement médicamenteux.

D’autres troubles peuvent survenir comme des difficultés de raisonnement, de perception visuo spatiale, ou de l’agitation.

L’absentéisme et certaines restrictions d’activité (sport, sorties scolaires, etc.) peuvent conduire à un isolement de l’enfant.

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Quelles mesures prendre pour faciliter le quotidien des enfants atteints d'épilepsie à l’école ?

Aujourd’hui, la majorité des enfants atteints d'épilepsie suivent une scolarité ordinaire. Une prise en charge spécifique est cependant nécessaire pour adapter au cas par cas le parcours scolaire de l’enfant.

Pour y arriver, une bonne coordination et des échanges entre parents, neuropédiatres, enseignants et médecins scolaires sont essentiels. Un des outils est le Projet d'Accueil Individualisé (PAI).

Le PAI est un document écrit qui permet de préciser les adaptations à apporter à la vie de l'enfant ou de l'adolescent en milieu scolaire. L’épilepsie est la 3ème cause de demande de PAI par les parents. Ce PAI peut notamment contenir les signes d’appel d’une crise, les mesures à prendre en cas de crise, le protocole d’urgence, les besoins spécifiques de l’élève (horaires adaptés, lieu de repos, etc.) et les aménagements pédagogiques (sports, sorties scolaires, etc.).

Le PAI a pour objectif de faciliter l’intégration scolaire des enfants atteints de maladies chroniques. Le PAI ne doit pas se limiter à une conduite à tenir en cas de crise mais doit constituer une aide pour les adaptations pédagogiques ou les aménagements scolaires spécifiques à l’élève.

Il est important de toujours rester attentif au déroulement de la scolarité même lorsque l'épilepsie est contrôlée par le traitement et que l’enfant ne fait plus de crises. Le ressenti de l’enfant, les difficultés d’intégration, la sensation d’être différent, l’isolement sont autant d’éléments à prendre en compte.

L’éducation thérapeutique qui vise à approfondir les connaissances sur la maladie pour l’enfant et son entourage permet de mieux percevoir la maladie et ses effets sur la qualité de vie de l’enfant au quotidien.

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Frédéric Bender
Frédéric Bender

Docteur en pharmacie